Roche retoma ensaio clínico reformulado

Depois de parar temporariamente para preparar uma redução na frequência das injeções, a gigante farmacêutica Roche anunciou no dia 20 de junho de 2019 que havia retomado o recrutamento de pacientes em todo o mundo (incluindo na Argentina e no Chile) para seu histórico ensaio clínico de Fase 3 do RG6042, uma droga de silenciamento de genes. Se funcionar como desejado, o RG6042 poderia desacelerar, parar e talvez até mesmo reverter os sintomas da doença de Huntington.

Assista a minha reportagem a respeito.


Noticias alentadoras sobre o ensaio clínico da Roche para a doença de Huntington from Gene Veritas on Vimeo.

Jornalista Mônica Manir recebe prêmio por matéria sobre a doença de Huntington na revista ‘Piauí’

A jornalista brasileira Mônica Manir, que é doutora em bioética e amiga de longa data da comunidade atingida pela doença de Huntington (DH), recebeu o Prêmio Synapsis por sua matéria de fôlego sobre a condição para a prestigiada revista Piauí publicada em dezembro de 2017.

Com o título “Dançando no escuro,” o artigo produz um retrato detalhado da DH, focando famílias do Brasil e outros países afetadas pelo distúrbio, que causa movimentos involuntários, declínio cognitivo e problemas psíquicos.

O Prêmio Synapsis é promovido pela Federação Brasileira de Hospitais e outorgado anualmente para as melhores reportagens na área de saúde nas categorias Impresso, Televisão, Online e Rádio.

Para a reportagem, Manir investiu cinco meses de apuração, com uma viagem ao interior de Minas Gerais para visitar um núcleo de famílias afetadas, e outra ao Vaticano em maio de 2017 para presenciar a audiência especial do Papa Francisco com a comunidade de DH global.

Ao receber o Prêmio Synapsis no Unique Palace em Brasília no dia 27 de novembro, Manir lembrou o bordão da audiência com o papa: “Oculta, nunca mais!”.

Mônica Manir ao receber o Prêmio Synapsis (foto da Federação Brasileira de Hospitais)

Manir formou em jornalismo na Escola de Comunicação na Universidade de São Paulo (USP) em 1990. Foi repórter e editora do caderno Aliás do jornal O Estado de S. Paulo, repórter especial do mesmo veículo e atualmente escreve reportagens como freelancer para a Piauí, para a BBC, para o jornal Folha de S. Paulo, para a Revista Época e para a Revista Nova Escola.

Em 2008, Manir terminou a tese de mestrado em bioética no Centro Universitário São Camilo: “Cobertura jornalística do caso Terri Schiavo por dois periódicos brasileiros: uma leitura bioética.” Em 2017, no mesmo programa, terminou o doutorado sobre o tema “Zika: a cobertura da epidemia por quatro jornais brasileiros em um cenário de vulnerabilidades.”

Atualmente faz pós-doutorado no Instituto Oscar Freire, da USP, estudando os dilemas em torno do teste preditivo para as pessoas em risco para a Huntington.

No 5 de dezembro, concedeu a seguinte entrevista por e-mail.

GV: O que a levou a estudar jornalismo? 

MM: Sempre fui muito curiosa, queria entender o porquê de tudo, enchia meus pais de perguntas. Também adorava ler. Quando eu tinha 14 anos, minha irmã entrou no curso de Letras na Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) e, logo em seguida, ficou sócia do Círculo do Livro. Eu não via a hora de poder “herdar” dela toda aquela literatura que chegava em casa. Também gostava muito de escrever e era elogiada pelas minhas redações. No ensino médio, descobri que a História que eu aprendera na escola tinha um viés político. Eu me senti ludibriada por aquele discurso que permeava os livros didáticos e que, muitas vezes, escamoteava os fatos. Decidi que, sendo jornalista, tentaria chegar o mais próximo possível da verdade para ajudar as pessoas a serem mais críticas e conscientes. Queria estar no lugar dos acontecimentos e ver todos os pontos ao alcance. Para isso, eu precisaria de tempo. Por isso sempre preferi trabalhar em mídias que permitissem me alongar na apuração.

GV: O que inspirou você a escrever um artigo para a Piauí sobre a doença de Huntington?

MM: Embora eu já conhecesse a doença por ter feito uma reportagem sobre ela para o Estadão em 2013, o que me inspirou a fazer a matéria para a Piauí foi a audiência com o papa no Vaticano. Achei que era um mote para voltar ao assunto, agora de forma mais profunda, porque eu estaria em contato com portadores, familiares e profissionais da saúde de diferentes partes do mundo.

GV: O que significou para você receber o Prêmio Synapsis para sua matéria “Dançando no escuro”? Por que o prêmio se chama “Synapsis”?

MM: Significou o reconhecimento de um investimento grande em uma reportagem de fôlego. Só de apuração, foram quase cinco meses, considerando as viagens ao Vaticano e à pequena Ervália, enclave da doença em Minas Gerais, a série de leituras de artigos e livros, longas entrevistas com portadores da doença, familiares, especialistas, artistas... Depois vieram a edição de todo esse material enorme, a costura do texto e as checagens de informação - até chegar à versão final, que ocupou sete páginas da revista. De acordo com os organizadores, o nome do Prêmio é um reconhecimento de ideias brilhantes que pensam na melhoria da saúde no país. O termo Synapsis tem a ver com link, ligação.  

GV: O que disse ao aceitar o prêmio?

MM: Eu agradeci aos organizadores do prêmio pela iniciativa de estimular o debate sobre o sistema de saúde brasileiro, algo essencial num país com tamanha desigualdade social em todas as áreas, como o nosso. Também agradeci à Revista Piauí por ter investido em uma pauta sobre uma doença ainda pouco conhecida e por ter me enviado do Vaticano à Ervália para cobrir diferentes ângulos do assunto. Mas, principalmente, agradeci aos portadores de DH, seus familiares e aos profissionais de saúde que lidam com o preconceito, com as dificuldades de diagnóstico e com os percalços no tratamento, algo infelizmente bastante comum entre tantas outras doenças raras. Por fim, lembrei o bordão da audiência com o papa Francisco: "Oculta, nunca mais!". 

GV: Após a cerimônia de entrega do troféu, muitas pessoas foram cumprimentar você e dizer que não conheciam a DH, mas agora passavam a se interessar por ela. O que explica essa reação?

MM: Acho que o fato de a Piauí, uma revista de prestígio, ter se interessado pelo assunto já estimula a leitura. Outro ponto é que essa doença pode estar presente na família ou nas pessoas de convívio sem que se saiba disso. Ou, mesmo que se saiba, talvez falte informação detalhada. Então, paira uma curiosidade por saber mais. Um casal que estava no prêmio disse conhecer a doença por ter um parente com os sintomas. Eles a chamaram de Coreia de Huntington, como ainda é conhecida no Brasil, e elogiaram o fato de a revista ter abordado o assunto.   

GV: Faz um ano que “Dançando no escuro” foi publicado. Além do prêmio, qual tem sido o impacto do artigo no Brasil?

MM: A reportagem, quando publicada, suscitou elogios das mais diversas fontes, de porteiros de prédios a personalidades no Brasil - afora os próprios envolvidos.  

GV: Como foi a experiência de acompanhar as famílias afetadas pela Huntington em Roma em maio de 2017?

MM: Foi muito rica! Entendi melhor as angústias das famílias, os fatores que acentuavam ou atenuavam essas angústias e a determinação de diminuir o silêncio sobre o tema. Foram todos muito gentis comigo, respondendo com paciência às minhas infindáveis perguntas... rs... 

GV: O que levou você a estudar a bioética?

MM: Acho que a bioética casa perfeitamente com o jornalismo no sentido de que a palavra norteadora é "depende". Questões centrais da existência humana não podem ser vistas apenas de um ângulo. É preciso girar o prisma e observar os efeitos da luz. É preciso entender o contexto do assunto, o desejo das pessoas, as pressões internas e externas e, a partir daí, tentar registrar isso com sensibilidade. A bioética me mostrou - e ainda mostra - dilemas profundos em torno da vida e da morte que estão longe de uma resposta única.  

GV: O que mais marca você com respeito à Huntington?

MM: Huntington é uma doença hereditária que deixa as famílias em suspenso. Fica no ar a pergunta: "Será que eu carrego o gene? Será que meu filho carrega? E minha mãe? E meu sobrinho?" Apesar da existência do teste preditivo, poucos são os que o fazem a fim de antecipar essa resposta anos antes da manifestação dos sintomas -  o que é totalmente compreensível, já que a doença ainda não tem cura. Ao mesmo tempo, correm no paralelo pesquisas de última geração que podem segurar o gatilho desse gene e, por tabela, ajudar no tratamento e/ou cura dessa e de outras doenças.

GV: Qual mensagem você gostaria de transmitir para a comunidade de Huntington no Brasil? E fora do Brasil?

MM: Eu gostaria de dizer que entendo perfeitamente todo o sofrimento que circunda a doença e de como, por vezes, dá vontade de trancá-lo no fundo da gaveta. Mas acho que o prêmio confirma o que ficou no ar após a audiência: precisamos falar sobre Huntington. A exposição dói, porém ajuda a partilhar os caminhos disponíveis e a colher parceiros nessa jornada. A doença não está na minha família, mas a minha empatia - e a de outras tantas pessoas - não é uma questão de sangue, mas de alma. Estou com vocês!